La asociación civil Craniosinostosis México organizó actividades relativas al Día Mundial de la Concientización de la Craneosinostosis, que se conmemora el 4 de abril. Niñas, niños, madres y padres de familia asistieron a dos conferencias, así como a una actividad recreativa.
La médica María de Lourdes Sánchez Hinojosa, dijo que hace tres años este término era poco conocido; pero que actualmente, es más común y felicitó a madres y padres de familia por buscar una vida digna e incluyente para sus hijos. Invitó a las familias a ser difusoras y promotoras de este padecimiento, para lograr que un mayor número de niñas y niños sean diagnosticados y tratados a temprana edad.
Craniosinostosis México apoya a quienes nacen con esta condición médica con tomografías tridimensionales, entre otros estudios utilizados en el diagnóstico; además de orientar a las familias para la gestión de su tratamiento quirúrgico y seguimiento en el Hospital del Niño.
La presidenta de Craniosinostosis México, Enero Bernardeth Gutiérrez Ortiz, dijo que el Hospital del Niño ha sido una institución solidaria con el tratamiento de sus hijos e hijas. Uno de los propósitos de la conmemoración de esta fecha es la inclusión de quienes padecen esta enfermedad.
La médica genetista Laura Cornejo Roldán impartió una conferencia durante la cual expuso cómo la genética incide en la craneosinostosis. Detalló que en todo el país, sólo existe una persona especialista en genética que se enfoca en la craneosinostosis y labora en el Hospital del Niño.
Niñas y niños con craneosinostosis tienen un 50 por ciento de posibilidades de concebir hijos con el mismo padecimiento.
El neurocirujano Pablo Pacheco Hernández, dictó otra conferencia, durante su participación dijo que de acuerdo con estadísticas estadounidenses, existe un caso por cada dos mil 100 nacimientos. Estudios publicados recientemente refieren un incremento de 300% en el número de niñas y niños con craneosinostosis, cifra que desde su perspectiva representa más el aumento de diagnósticos que el incremento de los casos.
Afirmó que cuando se hace el diagnóstico temprano, en el caso niñas y niños menores de tres meses de vida, la cirugía es menos invasiva, pero aún con diagnósticos antes del año de vida, se puede tener pronósticos positivos de la recuperación del paciente.
La craneosinostosis o craniosinostosis es la alteración congénita ocasionada por el cierre prematuro de una o más suturas craneales, lo que produce un desarrollo y crecimiento anormal en las niñas y niños; además de problemas como la alteración del desarrollo neurológico, crisis convulsivas, retraso psicomotor, alteraciones visuales, sumado al rechazo social por las malformaciones físicas en la cabeza del paciente.
La craneosinostosis se puede diagnosticar desde que se encuentra en el vientre materno con mediciones de la cabeza del feto, o en los primeros días de vida, tomando medidas de cara y cabeza.
Dentro de los síntomas de alarma se encuentran: deformidad craneal, mollera cerrada, cráneo pequeño o cuadrado, nariz en V o desviada, aplanamiento en la región de la frente o nuca, cráneo alargado, ojos saltones, nariz en forma de cotorrito y ojos asimétricos, por lo cual es importante que las madres y padres de familia acudan con un especialista en neurocirugía pediátrica para un diagnóstico oportuno.
Las personas interesadas en el tema, pueden contactar a la asociación civil a través de las redes sociales, así como en su página www.craniosinostosis.com