Patologías que afectan sobre todo a menores de edad, serán observadas a través de la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de Enfermedades Raras, que iniciará operaciones según informó el Consejo de Salubridad General.
En el marco del Día de las Enfermedades poco Frecuentes se anunció que la primera acción de esta comisión será el levantamiento de un padrón que incluirá prevalencia, situación epidemiológica, diagnósticos, tratamientos y por supuesto seguimiento de los pacientes.
La naciente comisión estará integrada por 15 instituciones que se encargarán de clasificar las enfermedades lisosomales y elaborarán informes sobre ellas, con el objetivo de elegir las estrategias más adecuadas para poder apoyar a los pacientes y sus familias.
En ese sentido también se evaluará el costo de los medicamentos, el nivel de comercialización que tienen en el país y la posible inclusión de algunas de estas enfermedades en el Seguro Popular, explicó Jesús Ancer Rodríguez, secretario del Consejo de Salubridad General.
Cabe señalar que se clasifican como enfermedades raras aquellas que afectan a menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes, por lo que no se puede seguir un diseño clásico para contar con un muestreo clínico adecuado, tarea en la que sumarán esfuerzos organizaciones sociales nacionales e internacionales.